A importância das pequenas vitórias diárias: conheça a história de Lucas Braga, que possui Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Atitudes que costumam ser vistas como simplórias por algumas pessoas, podem, na verdade, ter um grande significado na vida de outras. Para Lucas, que possui Atrofia Muscular Espinhal (AME), cada dia é uma oportunidade de superação.

A vida parece reservar para cada indivíduo um plano certo, com a dona Fátima Braga não foi diferente. Mãe de uma garota, seu desejo sempre foi ter dois filhos. Para realizar esse sonho, ela passou por duas tentativas de fertilização in vitro, e, sem alcançar o objetivo esperado, teve que passar por um procedimento de histerectomia de urgência na segunda tentativa. Em um momento de tempestade, eis que um bebê, o Lucas, foi de encontro à vida daquela que seria sua mãe, quando colocado na porta da casa de Fátima. ?Ele chegou em um momento em que eu precisava me reafirmar como mãe, chegou no melhor momento e eu fui escolhida por Deus para amar e educar o Lucas como filho.?, conta a mãe do agora adolescente de 16 anos.

A alegria de ter o sonho de ser mãe concretizado não impediu que o olhar materno de Fátima percebesse algumas características diferentes em seu bebê. O choro baixo e o pescoço mole chamaram, inicialmente, a atenção de Fátima, mas foi aos 3 meses de vida de Lucas que um episódio de bronco aspiração serviu de alerta ainda maior para o diagnóstico que estava por vir.

Depois de mais algumas visitas à emergência do Hospital Regional Unimed, Lucas foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma síndrome rara caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e pela hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. ?Vivi esse momento de forma intensa. Na época, nunca tinha ouvido falar da síndrome.? Apesar de desconhecer a doença, como mãe, Fátima não imaginava um futuro para o seu filho apenas dentro de um hospital. Foi nesse momento que a Unimed Lar surgiu como uma opção para gerar maior qualidade de vida ao Lucas e deixá-lo próximo de sua família.

Sem medo dos obstáculos

Apesar das dificuldades que sugiram no caminho como a falta de informação sobre a doença, a forma de convivência com ela e o tratamento, Dona Fátima teve como seu principal sustento a fé:

?Lucas foi o primeiro paciente infantil do estado com a síndrome, então, junto com a Unimed Fortaleza, passei por um processo de descoberta. O que me acalentava era a certeza de que Deus não mandou outro filho para mim porque ele enviaria um especial, para eu cuidar com todo o carinho?, conta a mãe.

O apoio da Unimed Lar durante esses anos também foi fundamental e resultou em uma relação além dos protocolos médicos: ?A maior emoção da vida aconteceu nos 15 anos dele, quando toda equipe da Unimed Lar fez questão de estar na festa, em plena quarta-feira, para mostrar que em qualquer momento nós podemos contar com a equipe.?

Com toda a esperança, Lucas tem superado todos os dias os desafios que aparecem em sua jornada. Depois de ultrapassar a expectativa de um ano de vida, Lucas começou a ser educado em casa aos três anos. Atualmente, ele é um dos pacientes com maior qualidade de vida da Unimed Lar. Porém, ao observar a garra do seu filho, a assistência que ele possui, e comparar com a luta de outras mães, Dona Fátima fundou a ABRAME (Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal), para apoiar outras pessoas que passavam pela mesma situação e garantir melhor qualidade de vida para os seus filhos.

As vitórias que ficam

Hoje, com 16 anos, Lucas tornou-se um exemplo de superação para muitos que passam por uma situação parecida, mas a maior conquista durante todo esse tempo, e que será levada no futuro, é a Dona Fátima quem destaca:

?Inseri-lo na sociedade, ser respeitado […] não existe lugar que o meu filho não possa ir. A gente (família), vai continuar ocupando a vida dele. O Lucas é um desbravador e ainda tem muitas coisas para viver e exemplos para dar.?

Saiba mais sobre a história do Lucas

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